Leven met lucht

Stel je eens voor hoe fijn het is om vrij adem kunt halen. Voor veel patiënten met taaislijmziekte is die vrijheid nog een droom. Leven in vrijheid staat op dit moment helemaal in de belangstelling. Ook de vrijheid zonder de beperking van taaislijmziekte. Door aandacht te vragen voor onderzoek naar medicijnen tegen taaislijmziekte vraag ik hulp om dit onderzoek te bekostigen. In ruil loop ik het vuur uit mijn sloffen 200 km in de 4 weken die eindigen op 17 april 2022.

Dit jaar gaan we bewegen voor het vinden van nieuwe behandelingen voor de zeldzame mutaties én verbetering van bestaande behandelingen. Om voor iedereen met taaislijmziekte een medicijn om maat te realiseren. Écht voor iedereen, want we laten niemand achter!  Lees hier meer over het doel.